La Asociación Venezolana para la Hemofilia ha informado que el Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (IVSS) ha retomado la compra de factores de coagulación para los pacientes. “La situación ha mejorado”, afirma Antonia Luque, coordinadora de la organización. En el contexto de la crisis humanitaria, entre 2015 y 2020, 84 personas perdieron la vida debido a complicaciones de esta enfermedad.
La hemofilia es una condición bien conocida en Venezuela: 5.203 familias están plenamente conscientes de lo que significa. Los últimos dos años han visto una mejora significativa, ya que el IVSS ha reanudado la distribución de los factores de coagulación, que son esenciales para la vida y el bienestar de los pacientes con esta condición.
“El IVSS ha estado comprando factores de coagulación durante los últimos dos años, y se están adaptando a la compra. Ha habido desafíos para mantener una constancia debido a que los factores provienen del extranjero, pero ahora están disponibles y se están distribuyendo en todo el país”, explica Antonia Luque, coordinadora general de la Asociación Venezolana para la Hemofilia. “La situación ha mejorado, hemos tenido diálogos con las autoridades”, aunque “hemos enfrentado problemas con los retrasos”, admite Luque en una llamada telefónica con contrapunto.com.
Hace nueve años, la grave crisis humanitaria golpeó a las personas con hemofilia. El peor momento fue en 2015, cuando el gobierno dejó de comprar todo; una situación difícil que se prolongó hasta hace dos años. “Las personas murieron por falta de tratamiento, no había solución. A través del Ministerio de Salud, aceptaron la cooperación con la Federación Mundial de Hemofilia para salvar la vida del mayor número posible de pacientes, pero el hecho de que el gobierno no comprara fue lo peor”, recuerda.
Entre 2015 y 2020, 84 pacientes fallecieron debido a la falta de factores, según Luque. La muerte siempre será una posibilidad, pero en la medida en que los factores están disponibles en el país, esa posibilidad se reduce. La Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH) solicitó al Estado venezolano que tomara medidas a favor de un paciente con hemofilia, Johonnys Armando Hernández. Es decir, que adoptara “las medidas necesarias para proteger la vida e integridad personal del beneficiario, teniendo en cuenta la enfermedad que enfrenta. En particular, mediante la adopción de medidas inmediatas que permitan que reciba un tratamiento médico adecuado de acuerdo con su actual estado de salud, de acuerdo con los estándares internacionales aplicables”.
