En una video conferencia vía zoom con Cinthya Aragón, mexicana, Le preguntaron cómo se veía de aquí a 20 años. Respondió: «Así esté en silla de ruedas, seguiré haciendo plata».
Me encantó su respuesta. No solo por su firmeza, sino porque en esas palabras había algo más: una declaración de guerra contra la resignación, un desafío a todo lo que pudiera intentar detenerla. Pero, ¿Cómo se vive con esa determinación cuando el enemigo no es solo una enfermedad, sino un sistema que te abandona, un país que se desmorona?
El Parkinson: más que temblores
Teresa Jackson, 60 años, Stephens City, Virginia paciente de parkison nunca pensó en el Parkinson. ¿Cómo iba a hacerlo? Durante 35 años, fue de esas personas que subían al cuarto piso por las escaleras, sin necesidad de ascensor. Pero un día, algo cambió. “Me di cuenta de que simplemente no lograba levantar las piernas”, relata. “Era como si estuviera perdiendo la capacidad de moverme con rapidez o de bajar las escaleras corriendo. Y pensaba: ‘Si hubiera un incendio en este edificio, no sé si podría salir’. Así de difícil era bajar las escaleras”.
El Parkinson no es solo temblores. Para ella, el principal síntoma es la rigidez, esa sensación de quedarse bloqueada en medio de la calle, incapaz de moverse, mientras la gente pasa a su lado sin entender qué le ocurre. “Nadie piensa que puedas tener Parkinson”, dice. Y es que, en el imaginario colectivo, esta enfermedad se reduce a un temblor incontrolable. Pero vivir con Parkinson implica mucho más: es una batalla constante contra la rigidez, la fatiga, la lentitud, y, en muchos casos, contra el estigma y la incomprensión.
La disciplina como arma
Ella no se rinde. Lo dice con firmeza: “Lo más importante es plantarle cara a la enfermedad”. Y lo hace con una disciplina férrea. Toma su medicación al pie de la letra, camina, anda en bicicleta, va al gimnasio, juega al pádel. “El peor enemigo contra el Parkinson es quedarte en casa sentado, en un sillón”, afirma. Su familia, especialmente sus hijos, la obligan a moverse, a no parar. Y eso, en medio de la lucha, es un regalo.
Pero no todos tienen la misma suerte. En Venezuela, vivir con Parkinson es una doble batalla: contra la enfermedad y contra un sistema de salud que colapsa día a día. Desde 2015, organizaciones como Fundación Parkinson Caracas (Fundaparkca) denuncian la escasez de tratamientos y el deterioro del servicio sanitario público. La Emergencia Humanitaria Compleja, decretada en 2016, no ha hecho más que empeorar las cosas.
Venezuela: un escenario adverso
Alexander Hernández, presidente de la Fundación Parkinson Caracas comentó que en Venezuela, el salario mínimo no alcanza ni para cubrir el costo básico de los medicamentos, que oscila entre 60 y 150 dólares mensuales. Muchos pacientes, especialmente los adultos mayores, se ven obligados a dejar su tratamiento porque simplemente no pueden costearlo. “En Venezuela, las personas con Parkinson no contamos con protección”.
La situación en los hospitales es aún más desoladora. Pacientes críticos esperan meses por neurocirugías debido a la falta de camas en Unidades de Cuidados Intensivos (UCI) y equipos médicos. Familias enteras se desangran económicamente para costear insumos básicos como jeringas, y medicamentos.
En las regiones del país, la realidad es aún más cruda. Muchos pacientes no tienen acceso ni siquiera a una alimentación balanceada, algo fundamental para manejar la enfermedad.
La resiliencia como esperanza
A pesar de todo, no se rinden. El Parkinson puede ser aterrador, traumático, pero también les enseña a ser resilientes. Les obliga a reinventarse, a encontrar fuerzas donde no creían que las había. Y, sobre todo, les recuerda que la vida no se detiene porque tengan un diagnóstico.
Un llamado a la conciencia
Esta es la realidad de miles de personas en Venezuela. Una realidad dura, pero llena de esperanza. Porque, al final, lo que los mantiene en pie no son las condiciones externas, sino la fuerza que llevan dentro. Y esa, créanme, es imbatible.
Esta es la resistencia invisible del Parkinson. Una resistencia que, en medio de la adversidad, nos recuerda que las limitaciones están en la mente, no en el cuerpo. Y que, mientras haya voluntad, habrá esperanza.
Una venezolana que abre nuevas puertas en la lucha contra el Parkinson
En un mundo donde la ciencia avanza a pasos agigantados, pero donde las enfermedades neurodegenerativas como el Parkinson siguen siendo un desafío global, una investigadora venezolana ha logrado un hito que podría cambiar el rumbo de cómo entendemos y tratamos esta enfermedad. Zulmary Alicia Manjarres Farias, licenciada en bioanálisis, con un diplomado en Inmunología, una maestría en Ciencias Biológicas y un doctorado en Ciencias Fisiológicas, ha participado en una investigación pionera en Chile que arroja luz sobre el dolor neuropático asociado al Parkinson.
Este estudio, próximo a ser publicado, no solo representa un avance científico significativo, sino que también abre puertas a nuevas estrategias terapéuticas para tratar los primeros síntomas de la enfermedad. Un hallazgo crucial si se considera que, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), el Parkinson afectará a 12 millones de pacientes en el mundo para 2030.
Zulmary Manjarres es, sin duda, un orgullo para Venezuela y para toda la comunidad científica latinoamericana. Su trabajo no solo contribuye a entender mejor el Parkinson, sino que también inspira a las nuevas generaciones a seguir explorando, investigando y, sobre todo, a no rendirse ante los desafíos que plantea la ciencia.
