VENEZUELA/ El pasado 27 de octubre los titulares de prensa volvieron a teñirse de negro. Se escribieron párrafos recordando cifras al voleo –y de modo inexacto- de menores fallecidos por falta de trasplantes. Katherine Martínez, presidenta de la fundación Prepara Familia, que desde 2008 trabaja codo a codo con los pacientes y las madres del hospital JM de los Ríos, hace las precisiones: “Josué Arocha Acevedo, el niño de 4 años que murió en el Clínico de la UCV hace unas semanas, era paciente del servicio de hematología del JM de los Ríos desde finales de 2019, cuando le fue diagnosticada leucemia linfoblástica aguda (LLA). El niño fue tratado en el servicio, y era un niño muy querido; él y su mamá”.

Josué presentó una recaída y la familia decidió llevarlo al Universitario, y, lamentablemente, allí falleció. Los pacientes de hematología, al igual que los del servicio renal, están a la espera de trasplantes.

Martínez va a la raíz: en el año 2000 comenzó el trabajo que se realizó de forma organizada con la Organización Nacional de Trasplantes de Venezuela (ONTV), la cual estuvo encargada de desarrollar el programa de procura de órganos (SPOT). “Este se refiere a trasplantes de hígado, de córnea, entre otros. Porque los trasplantes de médula ósea responden a variables distintas”.

Pero si vamos más atrás –un nudo de impotencia se le atora en la garganta- la ONTV venía realizando esta labor desde 2000 hasta 2014 cuando el Estado creó una organización llamada Fundavene, de la cual depende todo el programa de procura de órganos. “Lamentablemente comenzó a bajar el número de trasplantes de manera abrupta. Hasta que en 2017 el Estado gira una carta donde dice que se suspenden los trasplantes porque no puede garantizar el suministro de inmunosupresores, y dice que será por tiempo perentorio”, indica.

Pero no fue así. El 1 de noviembre pasado se cumplieron 4 años y 5 meses de la suspensión. Los trasplantes de médula son una variable distinta, avanza la experta, porque eso no es un programa. “El Estado -como no tenía un banco de médula ósea, ni unidades de trasplante-, lo que comenzó a hacer fue enviar niños a Europa a través de la Fundación Simón Bolívar, que depende de Pdvsa. Eso se hizo hasta 2016, más uno que otro caso que se mandó en 2017. Pero se dejó de enviar a los niños”, una sombra de tristeza le embaraza el semblante.

Ya en 2019 se tenía una lista de 30 niños que necesitaban trasplantes. La situación se ha complicado. “Hicimos una rueda de prensa en abril y en mayo comienzan a fallecer los niños. Entraron otros niños y en este momento hay unos 25 niños que esperan por trasplantes, de los cuales 15 son casos graves”.

La urgencia se expresa en nombres y en cifras. Y en dolor: entre enero y agosto de este año fallecieron 16 niños que eran pacientes del servicio de nefrología del JM de los Ríos y 15 del servicio de hemodiálisis, de acuerdo al registro de Prepara Familia. Desde 2017 hasta el 31 de agosto de 2021 solo del servicio de nefrología murieron 63 pacientes.

Estamos hablando de niños, por si hace falta recordarlo.

El JM de los Ríos es un hospital tipo 4 donde vienen niños de todas partes del país. Es un reflejo de lo que pasa en todos los hospitales. “Pero en el caso del JM de los Ríos hemos llamado la atención porque este es un hospital de niños, y los mismos tienen prioridad en la Convención de los Derechos del Niño, en la Carta Magna y en la Lopna”, denuncia la activista.

Un despojo de hospital

“Tiene muchas fallas a nivel de infraestructura que no se han reparado. Hay problemas con los servicios públicos, como en todos los hospitales. El suministro de agua es insuficiente, inclusive tenemos servicios como el de nefrología que tiene una unidad de hemodiálisis que necesita normalmente agua y han tenido que traer cisternas. Son plantas especializadas que deben de tener siempre las unidades de hemodiálisis”.

La del JM de los Ríos es la única unidad de hemodiálisis del país para niños que pesan menos de 10 kilos. Tiene 15 máquinas, pero como si no las tuviera. A finales de 2019 funcionaban entre 5 y 7. Para el 31 de diciembre de 2020 solo operaban 3. Y en agosto de este año se constató el funcionamiento de apenas 7.

El asunto de la electricidad se ha podido resolver parcialmente: “Hemos tenido problema de luz eléctrica, en otras oportunidades, que ya han sido resueltas, porque ahora tenemos una planta, y otra adicional para ciertos pisos, entonces eso ha sido bueno”. Martínez explica que luego de los mega apagones de 2019, Corpoelec asumió su responsabilidad e instaló una planta, que resuelve de modo parcial el problema.

“En las terapias o la emergencia donde hay niños conectados a ventilación es muy delicado si falta la luz, pero luego de muchas denuncias se pudo solventar gracias a unas plantas que se colocaron. Ahora el problema es el suministro de agua. La planta física debe ser dotada de un sistema eléctrico de calidad, las tuberías tienen muchos años y no se les ha hecho mantenimiento. Tenemos una infraestructura que carece de lo que se necesita. Los ascensores no están funcionando. Las madres tienen que cargar a sus hijos y las sillas de ruedas, etcétera”, dispara un trozo de narrativa que parece extraído de la novela “Memorias del subsuelo”, del genio ruso Fédor Dostoievski.

La lista no termina: “Se han hecho remodelaciones que no cumplen con los estándares de las OMS, hay filtraciones, aguas negras, de verdad que hay que hacer un trabajo importante a nivel de infraestructura. Con el tema de las medicinas siempre hemos tenido dificultades, y con los insumos como inyectadoras o equipos de transfusión”, informa la portavoz.

Medicina de altura, sueldos de miniatura

Y ofrece un dato realmente alarmante: “El personal de salud está percibiendo un salario entre 4 dólares o 20 dólares el que más gana. Una doctora tiene que subir hasta 5 pisos a pie dependiendo de dónde quede su consulta, muchas no tienen edad para subir 5 pisos, pero han hecho grandes esfuerzos. Con el tema del covid-19 se les da un protocolo de seguridad que es un día sí, un día no, no les dan tapabocas desechables, ni guantes, ni batas descartables. Se cuenta con lo mínimo, que es un tapaboca. No tenemos caretas. Hemos tenido que movernos con organizaciones y hacer espectáculos de todo tipo para proveer de protocolos covid-19. Se han ido muchas enfermeras, y personal de salud en general”, desemboca en el drama de la deserción, que también toca a las universidades, por ejemplo.

Luego están las mujeres que realizan las labores de cuidado -sin remuneración alguna-, y se vienen con sus hijos desde todas partes del país. Duermen al pie de la cama de sus hijos. La pasan duro. A sus niños no se les cumple con el suministro de alimentación, ni cantidad, calidad, ni diversidad. Arroz blanco solo, o cuando es un lujo arroz con frijoles verdes, en el mediodía y en la noche. En la mañana, una arepa sola o un pan tostado solo.

“No se respeta la diversidad según la patología del niño. Los que tienen VIH necesitan fórmulas especiales y no reciben su fórmula, solo por donaciones o porque las madres se mueven. Los que vienen por desnutrición no reciben atención correcta”.

Un holocausto del siglo XXI

Dice que en el interior del país los hospitales están peor que el JM de los Ríos, en sus unidades pediátricas, y por eso se vienen para acá. El tema del transporte, del efectivo, esto ha complicado sus vidas. Antes de la pandemia de covid-19 algún familiar podía venirse y ayudar.

“Por el covid, estas madres no pueden recibir a familiares que les traigan comida, estamos hablando de la gente más pobre, sin pensión por discapacidad ni nada; el padre del niño no se hace cargo, son hogares que viven situaciones muy complicadas cuando tienen un niño con estas patologías graves”, dice. Y vuelve a la lista de calamidades materiales del hospital: “Tenemos cerrados los servicios de cardiología, neurología y terapia intensiva. Los post grados también están detenidos. Los médicos fueron renunciando y cerraron los servicios”, se lleva una mano a la cabeza, con un gesto de angustia.

No hay inversión, no hay mantenimiento ni preventivo, ni correctivo de los equipos, no tienen tomógrafo, ni resonador, los rayos X son un equipo portátil que se daña con frecuencia –hay que tomar una foto con un teléfono celular para poder utilizarlo-, la unidad de rayos X no funciona. Los laboratorios carecen de reactivos para exámenes importantes. El banco municipal de sangre, para servicios como hematología, nefrología, y otros, son esenciales porque son niños que requieren transfusiones.

“Se verifican problemas importantes con algunos protocolos de quimioterapia. En el banco municipal de sangre, para volver a ese tema, los reactivos no son de la calidad que se requiere y eso hace que los niños –lo estamos denunciando desde 2017- han comenzado a complicarse con hepatitis C. Se necesita poner la mirada del Estado en esto, se necesitan políticas públicas, no es un hospital cualquiera, sin una hospital de niños, y lo mismo pasa en las unidades pediátricas de los hospitales del resto del país”, describe Martínez el cuento de los que mueren en la nación de los bodegones.

La mortalidad infantil -denuncia- se maneja con la misma opacidad que todos los otros índices. No se publica ningún tipo de informe. “No sabemos lo que ocurre en el país en materia de salud pública. En el JM de los Ríos llevamos la cuenta de varios servicios. Por ejemplo, en nefrología desde 2017 hasta el 31 de agosto de 2021 van 63 niños fallecidos. No podemos decir que todos estaban a la espera de trasplante, porque hay que hacer exámenes muy minuciosos. En el servicio de hematología desde mayo 2019 hasta el 31 de agosto de 2021 llevamos una cuenta de 31 niños fallecidos. El covid-19 vino a complicar lo que ya existía: una crisis humanitaria compleja”.

Con respecto a las medidas cautelares, en las cuales son peticionarios Cecodap y Prepara Familia, los niños y niñas, más los adolescentes que están en 14 servicios del hospital están amparados por las mismas, que fueron emitidas por la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH). “Hemos asistido a reuniones donde se han realizado los periodos de audiencia, donde estuvo el Estado, hasta que el mismo decidió salirse del sistema. Se han seguido haciendo las audiencias, a través de la CIDH, pero sin la presencia del Estado de Venezuela. Hemos seguido actualizando la información”, da cuenta Martínez de una tenacidad sin mácula.

Y prosigue ante la grabadora como quien se desahoga con el terapeuta: “Tuvimos la visita de Michelle Bachelet y se reunió con madres y médicos que contaron la situación. Esa información salió en julio de 2019 en el informe de Bachelet. Y luego en tres actualizaciones. Hace pocos meses, el 30 de junio, un grupo de adolescentes que estaba a la espera de trasplante de médula ósea, y de trasplante renal solicitaron una audiencia pública. Ellos mismos denunciaron a viva voz lo que les estaba pasando. Fue una audiencia muy importante. Tuvo mucha visibilidad. Han fallecido 2 muchachos de este grupo. Nosotros planteamos en el informe que mientras no se corrijan las condiciones estructurales, los niños sean trasplantados de vivo a vivo en clínicas privadas”.

Una lucha sin tregua

La exigibilidad de derechos continúa, se restea la presidenta de Prepara Familia. El expediente del JM de los Ríos es abultado, dice. Ahora bien, ¿cuáles son los derechos que se reclaman? Los que siguen: A la vida, a la salud, a la alimentación, al agua, a la atención hospitalaria, a la recreación, entre otros. “Desde 2016 ya estábamos en manifestaciones y acciones de calle, pero en 2017 comenzamos a acudir a la CIDH, entre otras instancias, como los mecanismos de Naciones Unidas”.

“Aquí hay una arquitectura humanitaria desplegada por la ONU que hizo que muchas organizaciones internacionales hayan entrado en el país. Hay un avance en ese sentido, pero eso no ha podido entrar en los hospitales. En un tiempo UNICEF mandó suplementos alimenticios, pero luego eso cesó. Tenemos problemas de desnutrición en los niños, y son las mismas madres quienes deben resolver. Se han hecho algunos despliegues para poblaciones vulnerables, no solo los niños, sino también los ancianos. Hay una gran deuda con los hospitales. Gracias a la arquitectura humanitaria que hay ahora en el país conseguimos algunos protocolos de bioseguridad, mediante entes que están a través de OCHA –un ente de ayuda humanitaria de la ONU-, pero no es suficiente”.

Trae a colación que la empresa privada también ha hecho aportes, a través de Fedecámaras y el Dividendo Voluntario para la Comunidad (DVC). Pero el asunto depende mucho del Ministerio de Salud y del IVSS. “Tenemos un sistema de salud totalmente destrozado. Esto es una vulneración flagrante de los DDHH. El personal de salud del JM de los Ríos es el que mantiene en pie a ese hospital, con lo muy poco que ganan. Y así está trabajando todo el país. Se le consigue una cama al enfermo, y se le pide a la familia que lleve todo lo demás. Las campañas de solicitud de dinero, de donaciones, hay que seguir dando fuerza a este personal de salud para que no se vayan y cambien sus condiciones”, queda claro que Katherine Martínez no se rinde tan fácil.

Algunos testimonios

Prepara Familia publicó el pasado 31 de agosto un documento titulado “Informe sobre el impacto de la suspensión del Programa de Procura de Órganos (SPOT) y los trasplantes de médula ósea en los niños, niñas y adolescentes en Venezuela” en el que se leen testimonios de algunos de los pacientes:

Niurka (14 años): “Hace 6 años tuve que trasladarme a Caracas, ya que en Valle de la Pascua, lugar donde resido, no había como dializarme, solo en Caracas dializaban niños menores de 12 años, desde allí comenzó la lucha por estar bien. Con el pasar de los años he visto como mi cuerpo se deteriora poco a poco, ya no puedo caminar con facilidad, me siento cansada y tengo mucho miedo de ir al hospital, de conectarme a la máquina, he visto como muchos de mis amigos han fallecido y no quiero que eso me pase a mí. Cada día es más difícil realizar los estudios, conseguir los catéteres para la diálisis y poco a poco se van perdiendo los accesos para colocar los catéteres y eso me asusta ya que dependo de ellos para poder vivir y además sin la esperanza de un trasplante”.

Luis (16 años): “Tuve que dejar mi pueblo, mis amigos, mi música, mis estudios, TODO absolutamente TODO para poder recibir hemodiálisis, ya que donde vivía en Güiria en Sucre, no había unidad de hemodiálisis, la más cercana quedaba a 3 horas. Desde allí mi vida se destina a vivir conectado de una máquina, donde la única solución a este gran problema es un trasplante de riñón y pues aquí en Venezuela no lo tenemos. Mis compañeros, niños tan hiperactivos y buenos, perdieron la oportunidad de poder ser trasplantados y tener una calidad de vida mucho mejor, fallecieron sin tener esa GRAN oportunidad de vida”.

Edgar (16 años): “Lo que he vivido junto a mi mamá estos 7 años de diálisis no ha sido algo normal que un adolescente enfermo deba vivir, ha sido todo lo contrario. Hemos visto mucho sufrimiento y dolor en muchos niños, presenciado muchas muertes de amiguitos que tuvimos durante las diálisis y hospitalizaciones. Al verlos morir tú te preguntas y yo qué hago y cuándo me llegua. Dios mío, esto no es fácil, pero si he sobrevivido a tantos virus y bacterias, ahora la pérdida total de mi ojo izquierdo, por qué no seguir con la esperanza de lograr conseguir un trasplante”.

Carlisbeth (14 años): “Fui una de las últimas niñas en ser trasplantadas, el 12 agosto 2016. Ahora he sufrido de rechazos de órgano por falta de inmunosupresores. Mi órgano hoy a causa de todo esto está en estadio 4. Vivo en Cabudare, en Lara, recuerdo a mis grandes amigos que no tenían por qué morir y quiero que no me vuelvan a fallar las medicinas ni mis exámenes, quiero que en los hospitales todo se consiga”.